Das My Alzheimers Story-Projekt
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Das MyAlzheimers Story Project baut die weltweit größte Sammlung von Alzheimer-Geschichten auf Video auf. Im Rahmen des #brainawarenessmonth letzten Juni rief das Projekt die Initiative #MyAlzRoadtrip ins Leben und fuhr von Los Angeles nach Philadelphia, um Geschichten über Alzheimer festzuhalten. Wir arbeiteten mit dem Penn Memory Center zusammen und wurden von AARP gesponsert. Unser Ziel für diese bahnbrechende Initiative war es, Amerika die „moderne Alzheimer-Erfahrung auf Video“ zu zeigen und dabei zu helfen, eine Rückkopplungsschleife zwischen der Alzheimer-Gemeinschaft und unseren Forschungspartnern am Penn Memory Center zu schaffen.
In etwas mehr als zwei Wochen und sieben amerikanischen Städten waren wir überwältigt von der Unterstützung, Inspiration und Hoffnung, die jeder einzelne Mensch in uns allen eingeflößt hat. Jede einzelne Person, die wir trafen, hatte eine ganz einzigartige Geschichte und wir fühlen uns geehrt, dass sie ihre Geschichten mit uns geteilt haben. Es gibt in diesem Land definitiv immer noch ein Stigma, egal wo man hingeht, rund um die Idee der Alzheimer-Krankheit. Und vielleicht liegt das zum Teil daran, dass wir ein allgemeines Stigma in Bezug auf das Altern haben. Wir wissen, dass wir das Altern heute ganz anders betrachten müssen als früher. Wir leben sicherlich länger, aber wir müssen uns mit diesem Thema genauer befassen. Ein gesunder, aktiver Lebensstil ist der Schlüssel zu einem besseren, längeren und erfüllteren Leben. Um jedoch mit zunehmendem Alter eine vollständige Lebensqualität zu erreichen, müssen wir uns mit komplizierteren Problemen wie kognitiven Beeinträchtigungen befassen. Wir müssen das Stigma zerstören, indem wir Geschichten über psychische Gesundheit teilen.
Ein Teil unserer Erkundungstour bei diesem Roadtrip durch Amerika bestand darin, mehr über den Zusammenhang zwischen psychischer Gesundheit und Krankheiten wie Alzheimer herauszufinden. Egal wohin wir gingen, die Leute erzählten uns ständig von den Problemen, mit denen sie in Bezug auf Isolation und Einsamkeit konfrontiert waren. Dies sind Probleme, die jeden einzelnen Menschen auf dem Planeten betreffen. Jeder ist auf der Suche nach sinnvollen Verbindungen und der Austausch von Geschichten eröffnet unseren Dialog über schwierige Themen wie psychische Gesundheit, Altern und Alzheimer und stärkt unsere Verbindungen untereinander.
Die meisten Menschen, die wir trafen, kämpften an mehreren Fronten. Aber eines ist sicher: Menschen sind unglaublich belastbar. Und es gibt viel mehr Gemeinsamkeiten zwischen all diesen unterschiedlichen Arten von Menschen, unabhängig davon, wo sie sich befinden, als in den Unterschieden. Wenn wir uns noch ein wenig mehr darauf konzentrieren würden, könnte sich die Diskussion über Alzheimer und das Altern öffnen und es könnte einfacher werden. Wir könnten das Stigma vollständig und endgültig zerstören. Ein weiterer Teil der Mission von MyAlzRoadtrip und MyAlzheimers Story Project besteht darin, diese Bibliothek menschlicher Weisheit aufzubauen, die die Art und Weise hervorhebt, wie wir alle auf sehr ähnliche Weise gegen Alzheimer und das Altern kämpfen. Und was am wichtigsten ist: Helfen Sie dabei, den Menschen zu zeigen, wie wir ein besseres Gespräch führen können. ein sinnvolleres Gespräch, nicht nur untereinander, sondern auch mit politischen Entscheidungsträgern, Klinikern und Forschern.
In den nächsten Monaten werden wir diese Geschichten bearbeiten und die endgültigen Videos auf verschiedene Weise teilen. Wir haben auf dem #MyAlzroadtrip über 70 Personen interviewt, die wir in über 1.000 digitale Inhalte umwandeln werden. Alle diese fertigen Inhalte werden auf MyAlzheimers.net sowie auf unseren Social-Media-Kanälen verbreitet. Diese wachsende Bibliothek menschlicher Weisheit wird zu einer Ressource für Menschen, die sich für Gehirngesundheit, Alterung und Alzheimer interessieren – erzählt von Menschen jeden Alters und jeder Herkunft. Darüber hinaus werden wir diese Geschichten auch mit unseren wissenschaftlichen Partnern am Penn Memory Center unter der Leitung von Dr. Jason Karlawish und Dr. Jason Moore teilen. Die Geschichten werden als „fehlendes Bindeglied“ an Informationen dienen, während Forscher nach neuen Behandlungsformen und besseren Diagnosetechnologien suchen.
Bisher war dieses Projekt für uns eine Herzensangelegenheit, aber es wächst. Wir wissen nicht, wohin und wie weit uns diese Reise führen wird. Aber eines wissen wir: Die Alterskrise, Demenz, Alzheimer – sie werden so schnell nicht verschwinden. Die Gesundheit des Gehirns betrifft uns alle. Und die Suche nach besserer Pflege und Heilung muss eine gemeinsame Anstrengung sein, weil die Probleme so komplex und differenziert sind. Wir können uns einfach nicht zurücklehnen und glauben, dass Politik oder Wissenschaft allein diese Krise lösen werden. Je mehr Dialog wir führen, desto mehr Geschichten teilen wir – das schafft eine Rückkopplungsschleife zwischen der Alzheimer-Gemeinschaft und der wissenschaftlichen Forschung auf der ganzen Welt.
Wir waren überwältigt von der MyAlzRoadtrip-Erfahrung und von jeder einzelnen Person, mit der wir auf unserer Reise durch die Vereinigten Staaten in Kontakt kamen. Und wir wissen, dass wir weiterhin teilen müssen; Sprechen Sie weiter über unsere einzigartigen Erlebnisse. Wir tun dies und können dazu beitragen, mehr Forschungsgelder zu sichern. Wir können die Politik ändern, nicht nur auf lokaler Ebene, sondern auch auf nationaler Ebene. Und hoffentlich wird unsere gemeinsame Anstrengung auch den Forschern helfen, genauer hinzuschauen. ein menschlicherer Blick auf die Art und Weise, wie wir alle in Amerika mit der Alterungskrise und kognitiven Beeinträchtigungen umgehen. Also bitte, setzen Sie den Kampf fort. Teilen Sie weiterhin Ihre Geschichten. Und wenn Sie können, unterstützen Sie das MyAlzheimers Story Project, indem Sie auf MyAlzheimers.net gehen.
